Yo tengo Stargardt

Stargardt: buena suerte o mala suerte…

Claudia Tiene 15 años y  un 10% de visión, sufre la enfermedad de Stargardt.  Este verano le pregunté claramente que me dijera algún aspecto positivo y negativo sobre su enfermedad y que las dos padecemos. La pregunta estaba pensada con toda la intencionalidad del mundo para averiguar lo que ella contestaba, ya que yo soy incapaz de encontrar positividad alguna y sin embargo puedo nombrar infinidad de aspectos negativos. Con sus respuestas Claudia me hizo ver que aunque suframos esta…

Leer Más

La maquina de los sentidos

Con los sentidos descubrimos el mundo. Con los sentidos podemos escuchar, tocar, ver, oler y catar. Con los sentidos sufrimos, disfrutamos, tememos, y compartimos. La maquina de los sentidos engrana a la perfección y si uno de ellos se estropea el resto lo ayudan paraqué pueda continuar trabajando. Mi maquina esta estropeada porque yo tengo Stargardt, la  enfermedad me afecta al sentido de la vista y hace que tenga baja visión. Tener baja visión es un problema, aunque me he…

Leer Más

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Existe un grupo de enfermedades catalogadas como enfermedades poco frecuentes o también llamadas raras, y que celebra su día cada 29 de febrero. ¡Cómo no un día raro para celebrar el día mundial de las Enfermedades Raras (ER)!, y cuando el año no es bisiesto, se pasa a celebrar el 28 de febrero. Así pues hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de personas, concretamente, a menos…

Leer Más

Las palabras de Yolanda

Yolanda mi compañera de clase. Con ella he compartido muchas vivencias que nos han hecho crecer como persona. Todas forman parte de nuestro crecimiento. Las que he vivido con ella se mantendrán siempre en mi memoria. Para recordarlas en ocasiones especiales. Cuando decidí empezar este proyecto. El de crear un blog donde la enfermedad de Stargardt fuera la protagonista. Tenia muy claro que en él se mostrasen opiniones personales. Y, también artículos de otras personas que pudieran o no estar relacionadas…

Leer Más

Mis ojos

Este es mi ojo fotografiado desde fuera y como podéis ver, a simple vista, es como los del resto de personas: algunos los tenemos claros, otros oscuros, algunos los tienen en forma de almendra y otros rasgados, otros los tienen grandes y algunos pequeños, pero en definitiva un ojo es un ojo. Ahora os quiero mostrar mi ojo fotografiado por dentro, ya no es como los demás ojos, es un poquito diferente.  ¿porqué es diferente? Pues porque es un ojo…

Leer Más