Fer-la visible A la Stargardt, sempre que sorgeix oportunitatla la faig visible. Explico, obertament, que tinc aquesta malaltia i que em provoca baixa visió. Ho comparteixo perquè no hi ha cap rastre físic, a primer cop d’ull, que visibilitzi la malaltia. És a mesura que les persones em tracten que s’adonen que quelcom no […]
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Para nuevas relaciones y experiencias. Estoy feliz porque trece familias han decidido escolarizar a sus hij@s y durante el curso estas acompañaran a sus hij@s a la escuela y me van a encontrar, a mí, una persona que aún no conocen y que no tienen la suficiente confianza para abrirse y contar sus preocupaciones y sus […]
Continuar LeyendoIgual que el insecto que es atrapado en la telaraña e impidiéndole su libertad de movimientos, el Covid-19 nos ha apresado dificultándonos nuestras rutinas diarias e imponiéndonos una nueva forma de comunicarnos, relacionarnos y culturizarnos. Es la denominada… NUEVA NORMALIDAD Ahora ya vemos con naturalidad el ir con mascarilla a todas partes, el hacer cola […]
Continuar LeyendoTengo baja visión, no puedo ni quiero ocultarlo Las personas con baja visión somos relativamente autonimas para realizar determinadas tareas, a simple vista no mostramos ninguna anormalidad en nuestros ojos: no usámos gafas ocuras ni nngun otro dispositivo que muestre a los demás que tenemos alguna dificultad visual y este hecho puede traer malinterpretaciones. Es […]
Continuar Leyendo¿Rara enfermedad? Existen muchos tipos de enfermedades (cardiovasculares, autoinmunes, neurológicas, mentales, respiratoris, digestivas,… y también existen las raras, una de ellas es el Stargardt. Hoy 28 de febrero es su día, el día en que todas ellas son protagonistas, porque los ojos de gente anomima se fijan en ellas, así pues gracias a todas […]
Continuar LeyendoClaudia Tiene 15 años y un 10% de visión, sufre la enfermedad de Stargardt. Este verano le pregunté claramente que me dijera algún aspecto positivo y negativo sobre su enfermedad y que las dos padecemos. La pregunta estaba pensada con toda la intencionalidad del mundo para averiguar lo que ella contestaba, ya que yo soy […]
Continuar LeyendoCon los sentidos descubrimos el mundo. Con los sentidos podemos escuchar, tocar, ver, oler y catar. Con los sentidos sufrimos, disfrutamos, tememos, y compartimos. La maquina de los sentidos engrana a la perfección y si uno de ellos se estropea el resto lo ayudan paraqué pueda continuar trabajando. Mi maquina esta estropeada porque yo tengo […]
Continuar LeyendoExiste un grupo de enfermedades catalogadas como enfermedades poco frecuentes o también llamadas raras, y que celebra su día cada 29 de febrero. ¡Cómo no un día raro para celebrar el día mundial de las Enfermedades Raras (ER)!, y cuando el año no es bisiesto, se pasa a celebrar el 28 de febrero. Así pues […]
Continuar LeyendoYolanda mi compañera de clase. Con ella he compartido muchas vivencias que nos han hecho crecer como persona. Todas forman parte de nuestro crecimiento. Las que he vivido con ella se mantendrán siempre en mi memoria. Para recordarlas en ocasiones especiales. Cuando decidí empezar este proyecto. El de crear un blog donde la enfermedad de Stargardt […]
Continuar LeyendoLa enfermedad de Stargardt es una degeneración precoz de la retina. Es una enfermedad de causa genética que se transmite de forma autosómica recesiva. Esto quiere decir que, para que una persona desarrolle la enfermedad, los dos progenitores deben tener el gen afectado. En mi familia las personas afectadas con la enfermedad de Stargardt somos […]
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