Existe un grupo de enfermedades catalogadas como enfermedades poco frecuentes o también llamadas raras, y que celebra su día cada 29 de febrero. ¡Cómo no un día raro para celebrar el día mundial de las Enfermedades Raras (ER)!, y cuando el año no es bisiesto, se pasa a celebrar el 28 de febrero. Así pues hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según las estadísticas existen en torno a 300 millones de personas en todo el mundo que tienen una enfermedad rara. Se estima que puede haber unas 6.000 enfermedades diferentes. En Europa puede haber unos 30 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En España 3 millones y en Cataluña, 35.000 personas de las cuales el 80% son de origen genético.
La enfermedad de Stargardt es una de ellas.
Hacen falta que gobiernos e instituciones dediquen más recursos económicos y personales para la investigación de estas enfermedades con el objetivo de ayudar a pacientes y familiares a mejorar su calidad de vida, y asimismo concienciar a las sociedades ya que cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
