enfermedad de Stargardt

Tengo baja visión, tenlo en cuenta

Tengo baja visión, no lo puedo ni quiero ocultarlo Las personas con baja visión somos relativamente autonimas para realizar determinadas tareas, a simple vista no mostramos ninguna anormalidad en nuestros ojos: no usámos gafas ocuras ni nngun otro dispositivo que muestre a los demás que tenemos alguna dificultad visual y este hecho puede traer malinterpretaciones. Es como estar nadando entre dos aguas, por un lado somos iguales que las personas con visuón normmal y por el otro  necesitamos de cierta…

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Un día raro, 29 de febrero de 2020

¿Por qué hoy es 29 de febrero? Ocurre cada cuatro años, y se añade un día más al calendario para hacerlo más similar al tiempo que tarda la Tierra en dar una vuelta alrededor del sol. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200229/473821352436/ano-bisiesto-29-febrero-por-que.html Así pues el 29 de febrero se convierte en un día peculiar, en un día raro. Tan raro cómo las 7.000 Enfermedades Raras que existen en el mundo y que afectan al 7& de la población mundia. Así oues, hoy 29 de febrero celebramos…

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De nuevo a los andares

Han pasado unos cuantos meses desde mi ultimo post en el blog, ocho largos meses de inactividad. No era esa mi intención sino todo al contrario, mi ilusión era seguir compartiendo mis experiencias con la enfermedad de Stargardt, sin embargo he podido comprobar que aunque una se organicé y se planifiqué a veces es el propio entorno el que te obliga a cambiar el rumbo de lo que una desea hacer. El parón involuntario fue la consecuencia de un hecho…

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Stargardt: buena suerte o mala suerte…

Claudia Tiene 15 años y  un 10% de visión, sufre la enfermedad de Stargardt.  Este verano le pregunté claramente que me dijera algún aspecto positivo y negativo sobre su enfermedad y que las dos padecemos. La pregunta estaba pensada con toda la intencionalidad del mundo para averiguar lo que ella contestaba, ya que yo soy incapaz de encontrar positividad alguna y sin embargo puedo nombrar infinidad de aspectos negativos. Con sus respuestas Claudia me hizo ver que aunque suframos esta…

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Yo encuadro y alguien se inspira

Hace un año y poco que hice esta fotografía, digo que la hice porque según el fotógrafo Ansel Adams “no tomas una fotografía la haces”. Fue en Calella de la Costa (Maresme), para mi es un pueblo conocido, en diferentes épocas de mi vida lo he visitado: cuando era adolescente iba a jugar al balonmano, de joven era típico ir de fiesta y ahora con 47 años ya no juego al balonmano ni salgo de fiesta (bueno de vez en…

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La maquina de los sentidos

Con los sentidos descubrimos el mundo. Con los sentidos podemos escuchar, tocar, ver, oler y catar. Con los sentidos sufrimos, disfrutamos, tememos, y compartimos. La maquina de los sentidos engrana a la perfección y si uno de ellos se estropea el resto lo ayudan paraqué pueda continuar trabajando. Mi maquina esta estropeada porque yo tengo Stargardt, la  enfermedad me afecta al sentido de la vista y hace que tenga baja visión. Tener baja visión es un problema, aunque me he…

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Con la cámara en los bolsillos

¿Sabéis de alguien que no tenga teléfono móvil?  Yo creo que podría contar con una sola mano las personas que conozco que no tienen móvil, y seguramente que todavía me sobrarían algunos dedos. Somos muchos los que salimos de casa con el móvil encima  y si nos damos cuenta de que nos lo hemos olvidado somos capaces de hacer las mil y una hazañas para volverlo a buscar, ¿por qué este interés? Pues porque actualmente los teléfonos móviles nos ofrecen…

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La riqueza de las imágenes

Cuando tienes entre tus manos una fotografía impresa en papel es como tener un diamante en bruto, si escarbas se abre un portal emocional que nos vincula al momento que fue tomada y nos despierta un sinfín de sensaciones que desembocan en un mar de emociones. Es una experiencia sensorial placentera que se hace sentir.   Así pues, para celebrar el primer aniversario de Encuadrar La Vida, mi proyecto personal, donde cuento mis vivencias con la enfermedad de Stargardt y…

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Sinfonía de colores

Cuando se compare la vida con un enfermo de Stargardt, uno se las ingenia para ayudar en su bienestar, ya sea físico, social o emocional, y pienso que es muy importante hacerlo con mucho cuidado sin que éste se sienta inseguro al realizar determinadas tareas. Esta situación ha ocurrido y todavía perdura en mi familia: Los protagonistas principales son mi padre y mi madre. Ellos se conocieron hace más de 47 años, mi padre ya padecía un Stargardt bastante avanzado,…

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Grupito de WhatsApp

Grupito de WhatsApp Cebeta, Tina y Perleta son tres payasas encantadoras que hacen de su afición un arte. Forman parte de un grupo de animación: Trup de Nassos. Hace ya algunos años se plantearon aportar su granito de arena para que los niños y las niñas que sobreviven en países subdesarrollados pudieran olvidar, por unos instantes, los problemas causados por los conflictos bélicos o las catástrofes naturales que les rodean. En su tiempo libre viajan para dedicarse a dibujar grandes…

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