baja visión

Stargardt: buena suerte o mala suerte…

Claudia Tiene 15 años y  un 10% de visión, sufre la enfermedad de Stargardt.  Este verano le pregunté claramente que me dijera algún aspecto positivo y negativo sobre su enfermedad y que las dos padecemos. La pregunta estaba pensada con toda la intencionalidad del mundo para averiguar lo que ella contestaba, ya que yo soy incapaz de encontrar positividad alguna y sin embargo puedo nombrar infinidad de aspectos negativos. Con sus respuestas Claudia me hizo ver que aunque suframos esta…

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Yo encuadro y alguien se inspira

Hace un año y poco que hice esta fotografía, digo que la hice porque según el fotógrafo Ansel Adams “no tomas una fotografía la haces”. Fue en Calella de la Costa (Maresme), para mi es un pueblo conocido, en diferentes épocas de mi vida lo he visitado: cuando era adolescente iba a jugar al balonmano, de joven era típico ir de fiesta y ahora con 47 años ya no juego al balonmano ni salgo de fiesta (bueno de vez en…

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La maquina de los sentidos

Con los sentidos descubrimos el mundo. Con los sentidos podemos escuchar, tocar, ver, oler y catar. Con los sentidos sufrimos, disfrutamos, tememos, y compartimos. La maquina de los sentidos engrana a la perfección y si uno de ellos se estropea el resto lo ayudan paraqué pueda continuar trabajando. Mi maquina esta estropeada porque yo tengo Stargardt, la  enfermedad me afecta al sentido de la vista y hace que tenga baja visión. Tener baja visión es un problema, aunque me he…

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Con la cámara en los bolsillos

¿Sabéis de alguien que no tenga teléfono móvil?  Yo creo que podría contar con una sola mano las personas que conozco que no tienen móvil, y seguramente que todavía me sobrarían algunos dedos. Somos muchos los que salimos de casa con el móvil encima  y si nos damos cuenta de que nos lo hemos olvidado somos capaces de hacer las mil y una hazañas para volverlo a buscar, ¿por qué este interés? Pues porque actualmente los teléfonos móviles nos ofrecen…

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Sinfonía de colores

Cuando se compare la vida con un enfermo de Stargardt, uno se las ingenia para ayudar en su bienestar, ya sea físico, social o emocional, y pienso que es muy importante hacerlo con mucho cuidado sin que éste se sienta inseguro al realizar determinadas tareas. Esta situación ha ocurrido y todavía perdura en mi familia: Los protagonistas principales son mi padre y mi madre. Ellos se conocieron hace más de 47 años, mi padre ya padecía un Stargardt bastante avanzado,…

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Mejor con gafas que sin

Escribir sobre las gafas se me ocurrió tras el encuentro con Sonia, hacia tiempo que no sabíamos nada la una de la otra, hecho que originó una agradable charla, entre las novedades que nos contamos estaba la de mi proyecto personal (www.encuadrarlavida.com), encontrándolo muy interesante y pidiéndome que la informase cuando estuviera en funcionamiento. Tenía la intención de enseñárselo a su hija adolescente, ya que lleva gafas y a menudo se discuten por no querérselas poner. Empaticé con Sonia, imaginé lo…

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Siempre he caminado por el pueblo en estado de alerta

Cuando te hacen un regalo sorpresa es un detalle inesperado que casi siempre hace mucha ilusión. Y si este regalo te da la posibilidad de hacerte visible a miles de personas desconocidas uno no lo puede dejar escapar, lo debe coger con fuerza e ilusión y aprovechar la oportunidad. Esto es lo que me ocurrió hace unos meses, cuando recibí un inesperado correo electrónico donde se me invitaba ha  hacerme una entrevista personal, para hablar sobre mi y mi enfermedad…

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¿déficit, quién tiene déficit?

Asum y yo somos de la misma edad. En los años 80 coincidimos en el instituto. Y durante un curso estudiamos en la misma clase. Por aquel entonces nuestra relación fue nula, su circulo de amistades era diferente al mío. El azar quiso que nos volviéramos a encontrar al cabo de unos años ¿Unos años? ¡30 en concreto! Nuestros caminos se volvían a cruzar. Ofreciéndonos una segunda oportunidad, de eso ya hace más de 8 años.Ahora trabajamos en la misma…

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Mirar detrás de mi

Cruzar la calle es una acción sencilla de realizar. Solo debemos de tomar una serie de precauciones. Se nos educa para ser consientes del riesgo que supone cruzar sin mirar ambos lados y sin respetar las normas viarias. Cuando el peatón esta en plenas facultades todo es más fácil. Y, ¿qué ocurre cuando uno tiene una discapacidad? Concretamente una discapacidad visual.   Baja visión vs Ancha avenida Yo tengo la enfermedad de Stargardt. Esta me provoca baja visión. Padecer esta…

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Mis cámaras fotográficas

Voy encuadrando la vida des de hace unos cuantos años. Mi primera cámara de fotografiar me la regalaron a los 9 años. No me acuerdo quien fue, pero estoy muy agradecida. Tampoco me acuerdo lo que me gustaba fotografiar pero supongo que hacía fotos a lo que me llamaba la atención. En aquellos años aún no se me había manifestado la enfermedad de Stargardt. Pero yo ya atrapaba escenarios y momentos. Me pregunto el por qué con tan temprana edad…

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